9 consejos a padres de hijos con vitíligo
El vitíligo es una condición que hace que algunas regiones de la piel pierdan su pigmentación natural. No se conoce con claridad su causa, aunque se piensa que se trata de un trastorno autoinmunitario. El diagnóstico de esta condición puede ser desconcertante para muchos progenitores, y esto impacta directamente sobre los pequeños. Por eso, hoy les brindaremos algunos consejos útiles a los padres de hijos con vitiligo para que puedan acompañarlos de la mejor manera.
Alrededor de la afección existen muchos mitos, así como un desconocimiento general. Sin quererlo, muchos adultos pueden verse expuestos a ellos, ya sean los progenitores o los que conforman el círculo íntimo del niño. Así, es clave saber cómo actuar luego del diagnóstico para fomentar el bienestar de toda la familia.
Los mejores consejos para padres de hijos con vitíligo
Los expertos advierten que la mitad de los pacientes con vitíligo desarrollan la enfermedad antes de los 20 años y que alrededor del 25 % lo hacen antes de los 8 años.
Un estudio publicado en Journal of Patient-Reported Outcomes encontró que el diagnóstico tiene un gran impacto en la salud psicosocial de los padres. La angustia, el retraimiento y la inseguridad son algunas reacciones iniciales en estos casos. Todos esos sentimientos son normales, y se atenúan a medida que pasa el tiempo.
El mayor conocimiento de la enfermedad y las palabras de aliento por parte de los médicos especialistas son de gran ayuda. En el proceso, se pueden seguir una serie de consejos que orientan tanto a la salud psicosocial de los padres como al bienestar integral de sus hijos. Repasamos 9 de ellos.
1. Recurre a grupos de apoyo
Para muchos padres, rodearse de una comunidad o de un grupo de apoyo es de gran ayuda para enfrentar el diagnóstico de vitíligo. A través de redes sociales, foros y páginas webs puedes encontrar cientos y cientos de grupos encargados de ofrecer apoyo a padres de hijos con vitíligo. También puedes buscar grupos locales y concurrir presencialmente a las reuniones que se organicen.
Por medio de estos grupos puedes conectar con la experiencia de otros padres en tu posición, conocer sus ideas, sus reacciones y sentimientos con respecto al diagnóstico. De igual modo, puedes estar al tanto de la manera en que otros padres han apoyado a sus hijos. De nuevo, es natural que la reacción inicial sea de angustia y puedes despejar gran parte de esta de la mano de una comunidad de apoyo.
2. Mantente atento a señales de alerta
Los investigadores señalan que el bienestar de los niños con vitíligo se ve significativamente afectado, y esto ocurre bajo un espectro de experiencias negativas. Traumas sustanciales, angustia, ansiedad, depresión y estigma social son solo algunas de las más frecuentes en torno a la enfermedad. Por tanto, estar atento a las señales psicosociales en el pequeño es imprescindible para poder acompañarlo mejor a transitar su enfermedad.
Hay ciertos indicios que pueden indicar las experiencias anteriores, pero el más importante y evidente es el cambio del comportamiento de tu hijo. Cualquier tipo de alteración debe llamar tu atención, en especial, cuando recorre los lindes de los cambios de humor inesperados. También, si manifiesta negatividad a asistir a espacios sociales (la escuela, principalmente), presenta mutismo, timidez, cambios en los patrones de sueño o en los hábitos alimentarios.
3. Anima a tu hijo a participar en actividades sociales
Desde ya te advertimos lo siguiente: animar no significa obligar. Alienta a tu pequeño a participar en actividades de voluntariado o en programas extraescolares, a asistir a las celebraciones de cumpleaños de sus amigos, a ir a la playa y a las piscinas y a disfrutar de cualquier experiencia similar. No se trata de obligarlo, sino de motivar la creación de un círculo social propio.
Es clave que el pequeño participe en este tipo de eventos sociales, ya que el retraimiento es muy común en los niños con vitíligo. Al sentirse diferentes (y verse diferentes) pueden elegir aislarse por creer que no son incluidos.
Animar su participación en actividades de este tipo logrará que tu hijo entienda que verse distinto no lo convierte en alguien diferente a los demás.
4. Enséñale a tu hijo qué es el vitíligo y qué no es
A propósito de la reflexión anterior, otro de los consejos para los padres de hijos con vitíligo es informarles correctamente acerca de su condición de salud. Empezar explicando qué no es resulta muy útil, ya que tanto él, como sus amigos y el círculo que los rodea suelen asumir prejuicios erróneos. Repasamos algunos mitos alrededor del vitíligo:
- No es una discapacidad física o mental.
- No es una enfermedad contagiosa o infecciosa.
- No es exclusivo de las personas con la tez oscura.
- No es un tipo de cáncer de piel o albinismo.
Es importante que tú también crees consciencia sobre la condición en los padres de los amigos de tu hijo, para que estos pueden informar a sus pequeños debidamente. Cuando esto suceda, dejarán de mirar fijamente las manchas de tu niño, de hacerle preguntas insistentes y de aislarse al creer que se contagiarán de su enfermedad.
Sé dinámico en tus explicaciones acerca del vitíligo, pues el conocimiento en este punto se traducirá en seguridad para el menor.
5. No presiones a tu hijo para cubrir o descubrir sus manchas
Un error común de muchos padres de hijos con vitíligo es presionar a sus pequeños para cubrir o descubrir sus manchas de la piel. Ambas acciones son inadecuadas, ya que en última instancia, es él quien debe decidir cómo y en qué momento hacerlo.
Obligarlo a cubrirse siempre puede retrasar la aceptación y llevarlo a pensar que se trata de algo “malo”.
Por el contrario, motivarlo a descubrirse puede llevar a omitir por completo sus emociones, sentimientos e inquietudes con respecto a su condición.
Permite que el niño elija si quiere cubrir o no sus manchas y siempre hazle saber que la despigmentación no lo define, ni lo hace inferior a los demás, ni tampoco lo imposibilita. Como ya advertimos, el conocimiento que tenga él de la condición será su mayor fortaleza.
6. Infórmate sobre las opciones de tratamiento
Otro de los consejos imprescindibles para los padres de hijos con vitíligo es buscar información confiable sobre las alternativas de tratamiento. No todas las terapias para el vitíligo están disponibles para los niños y esto es algo que el especialista debe hacerte saber.
Si bien las alternativas terapéuticas son más limitadas, existe un espectro variado. Lo mejores tratamientos, de acuerdo con los expertos, son los siguientes:
- Tratamiento UVB de banda estrecha.
- Terapia de luz PUVA.
- Medicamentos tópicos.
- Camuflaje cosmético.
- Modalidades quirúrgicas (no son tratamientos de primera línea).
Discute con el especialista qué opciones son mejores de acuerdo con las características de la despigmentación de tu pequeño. Si bien el vitíligo no tiene cura, hay varias alternativas para retrasar su progreso y favorecer a la repigmentación.
7. Busca apoyo psicológico para tu pequeño
Los especialistas recomiendan la terapia cognitiva conductual, las herramientas psicológicas de autoayuda y los grupos de apoyo para hacer frente aspectos psicosociales del vitíligo infantil.
Como ya hemos mencionado, las consecuencias emocionales de la despigmentación en los niños son importantes, de manera que la terapia psicológica no es una alternativa complementaria, sino una prioridad.
Incluso cuando no existan signos visibles de alteraciones conductuales o emocionales, siempre es aconsejable recurrir a la terapia psicológica. Con ayuda de los profesionales cualificados es posible reforzar los sentimientos positivos hacia la condición, lo que aumentará la autoestima, la autoconfianza y el bienestar psicosocial del niño.
8. Créale a tu niño consciencia sobre el cuidado de las áreas con despigmentación
Dado que se tendrá que convivir con la condición de forma permanente, tu pequeño debe aprender algunos hábitos básicos de prevención. Por ejemplo, aplicarse protector solar diariamente, permanecer el mayor tiempo posible en la sombra, reducir el estrés, cuidar la alimentación y no abandonar el tratamiento.
En principio, eres tú quien se encargará de asegurar todo esto, pero es relevante que fomentes su adherencia y participación desde temprana edad. Así, será mucho más probable que incorpore las medidas de cuidado como parte de sus hábitos de vida y los mantenga en la adolescencia y en la adultez.
9. Garantiza el bienestar y la diversión en tu pequeño
Por último, complementa todas las recomendaciones anteriores con actividades que aseguren el bienestar y la diversión del pequeño. Puede parecer un consejo ingenuo, pero lo cierto es que acarrea múltiples beneficios directos para tu hijo: estrecha el vínculo que los une, fomenta su autoconfianza, desarrolla su potencial, distrae sus pensamientos sobre la despigmentación y promueve su felicidad.
La acción de los padres tiene mucha repercusión en la vida de los hijos
Si tienes en cuenta todos estos consejos para los padres de hijos con vitíligo, asegurarás el bienestar de tu pequeño y el tuyo propio. Te recomendamos acoplarlos a las sugerencias del especialista y seguir las indicaciones del profesional sobre cómo abordar el diagnóstico. El vitíligo no es incapacitante y es un deber de los padres hacérselo saber a sus hijos.
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