Cuando la familia no acepta el diagnóstico de autismo en un hijo

No aceptar el diagnóstico de autismo en tu hijo te impedirá comprenderlo, responder a sus necesidades y buscar el apoyo que necesita. Te contamos cómo lograrlo.

Como sociedad, cada vez estamos más concienciados sobre la neurodiversidad y conocemos mejor en qué consisten condiciones como el autismo. Sin embargo, aún existen muchos mitos y no todos tenemos la información necesaria para comprender esta realidad. En ocasiones, es normal que ante el diagnóstico de autismo en un hijo, la familia lo niegue, no lo acepte o le reste importancia.

Aunque se trata de una reacción comprensible, lo cierto es que puede ser muy perjudicial si se mantiene en el tiempo. En primer lugar, porque el niño necesita de progenitores que sepan entender y responder a sus necesidades. Pero, además, porque esta actitud puede privarles de los apoyos necesarios para desarrollar su potencial.

Así, queremos explorar la importancia de aceptar el diagnóstico y ofrecer algunas pautas al respecto.

¿Por qué la familia no acepta el diagnóstico de autismo en un hijo?

Con frecuencia, son los propios padres los que no pueden aceptar el diagnóstico de autismo en un hijo. Esto es debido a varios factores que te contamos a continuación.

En ocasiones, la familia no acepta el diagnóstico de un niño con autismo por temor a lo desconocido o por miedo a no saber cómo ayudar y acompañar al menor.

Lidiar con una realidad desconocida

En primer lugar, al vértigo que supone tener que afrontar una realidad desconocida, que no esperaban que ocurriese y que termina con las expectativas que habían proyectado respecto de ese niño. En cierta medida, podríamos decir que se desencadena un duelo.

Afrontar los miedos

Por otro lado, también se debe a los diversos temores que surgen una vez conocida la noticia. Por ejemplo, el miedo a no saber estar a la altura, a no poder cuidar y acompañar al niño en sus necesidades adecuadamente o a que la vida propia y la del hijo se conviertan en un sufrimiento constante (ya que esta es la imagen que muchas veces tenemos del autismo). Y, sobre todo, el miedo al rechazo, a la incomprensión y a la burla por parte del entorno.

Ante este cúmulo de emociones, que sin duda resultan difíciles de procesar, negar el diagnóstico puede ser un mecanismo de defensa y de afrontamiento inicial.

La desinformación y los mitos asociados

Además, hay otros motivos que contribuyen a la negación del diagnóstico por parte de la familia. Por ejemplo, la desinformación y los mitos asociados con el autismo pueden llevar a pensar que se trata de algo transitorio, que realmente no es tan grave y que con los años desaparecerá.

Este tipo de insinuaciones y creencias suelen ser muy sostenidas por la familia cercana, quienes pueden recomendar a los padres todo tipo de curas y restar relevancia a la neurodivergencia del niño.

Lo cierto es que existen terapias diversas que pueden ayudar a los niños en el espectro autista a mejorar su bienestar y su funcionamiento. Sin embargo, no hay una cura porque no hablamos de una enfermedad, sino de una forma diferente de ser y de percibir el mundo que merece comprensión y respeto.

¿Cuáles son las consecuencias?

Negar el diagnóstico de autismo de un hijo tiene consecuencias graves. Es fundamental recurrir a un profesional para ayudar al niño e incluso para que los padres cuenten con orientación y acompañamiento.

Muchas veces, cuando la familia se niega a aceptar el diagnóstico de autismo en un hijo, un nieto o un sobrino, lo hacen con la mejor de las intenciones. Piensan que es una forma de normalizarlo, de restarle dramatismo e incluso de mostrar apoyo. Sin embargo, lo cierto es que este no es el camino.

Si queremos realmente contribuir con el bienestar del niño, el objetivo no es hacer como si su condición no existiera, sino todo lo contrario. Debemos esforzarnos en entender la diversidad y aprender a responder a sus necesidades, sin pretender que sea él quien cambie para encajar en el mundo. En cambio, cuando nos negamos a aceptar el diagnóstico, ocurren varias consecuencias:

  • Damos la espalda a una realidad que necesita atención. Así, no buscamos informarnos, saber y abrir nuestra mente a las experiencias del niño. Por tanto, no somos capaces de comprenderlo y esto puede entorpecer la comunicación y el vínculo.
  • Esperamos que la condición se revierta en algún momento. Por ello, no aceptamos al niño tal y como es, sino que deseamos que cambie y se transforme en lo que esperamos de él. Esta falta de aceptación puede ser percibida por el menor y causarle daño.
  • Nos negamos a pedir o recibir la ayuda que el niño necesita. Una intervención temprana, basada en técnicas conductuales y programas de educación y aprendizaje, pueden ayudar a mejorar el razonamiento, la comunicación, la interacción con los padres y otras áreas. Igualmente, la logopedia, la terapia ocupacional o la intervención farmacológica pueden ser necesarias.
  • Pasamos por alto sus necesidades especiales. Los niños con autismo pueden verse sobrepasados ante entornos muy estimulantes, situaciones sociales novedosas, cambios inesperados o lenguaje poco directo. Si fingimos que nada ocurre, no pondremos interés en facilitar su día a día, lo cual puede causarles sufrimiento.

Aceptar el diagnóstico de autismo en un hijo para seguir adelante

En definitiva, es comprensible que recibir un diagnóstico de autismo en la familia genere miedos y dudas. Por ello, es necesario consultar con profesionales que puedan orientar e incluso acompañar en el proceso personal de los padres.

Sin embargo, lo mejor que puedes hacer por tu pequeño es aceptarlo en su diversidad, no tratar de cambiarlo, pero tampoco encasillarlo en una etiqueta. Y es que cada niño con autismo es diferente y presenta unas capacidades y dificultades distintas.

Aceptar el diagnóstico te permitirá acercarte de forma genuina a tu hijo, interesarte por comprenderlo y conocerlo, y buscar la información y los apoyos para ayudarle a desarrollar su potencial y llevar una vida plena y feliz.

Bibliografía

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  • Agency for Healthcare Research and Quality. (2014). Tratamientos para niños con trastorno del espectro autista. Effective Health Care Program. https://effectivehealthcare.ahrq.gov/products/autism-update/espanol
  • Martinez, M. Á., & Bilbao, M. C. (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Psychosocial Intervention17(2), 215-230.
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