Síndrome de Rett: consejos para mamás

En medio de un mundo que a menudo desconoce los desafíos de las enfermedades poco comunes, las madres de hijos con síndrome de Rett se enfrentan a retos emocionales complejos.

Por ese motivo, en este artículo brindaremos una serie de estrategias psicológicas diseñadas para ayudar a estas familias a afrontar el impacto del diagnóstico, proporcionar apoyo a sus hijos y abordar diversos aspectos emocionales que pueden surgir en este proceso.

¿Qué es el síndrome de Rett?

Se trata de una afección neurológica que afecta con mayor frecuencia a las niñas. Según indica una reciente revisión publicada en el Boletín médico del Hospital Infantil de México, se hereda a partir del cromosoma X, lo cual explica por qué es más común en el sexo femenino. Los principales síntomas incluyen:

• problemas del habla,
• movimientos repetitivos de manos,
• dificultades para caminar, comer e incluso respirar.

Un estudio publicado en la revista Andes Pediátrica señala el significativo impacto psicosocial que tiene para los pacientes con síndrome de Rett y para sus padres esta enfermedad. Es importante aclarar que el diagnóstico se realiza a partir de la observación y valoración clínica. Aunque no tiene cura, el tratamiento y apoyo temprano pueden mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen.

Consejos para mamás que tienen hijos con síndrome de Rett

Recibir el diagnóstico puede ser muy difícil. Es importante darse tiempo para asimilarlo y aceptarlo. De la misma manera, es fundamental permitir que los sentimientos se expresen con libertad. Es normal sentir una mezcla de emociones, como tristeza, miedo, frustración e incertidumbre.

Compartimos contigo una serie de recomendaciones tanto para acompañar y apoyar a tu hija como para cuidar de ti misma en este camino. Ten en cuenta que las sugerencias que brindaremos a continuación son estrategias generales. Por tanto, es esencial adaptarlas a tus necesidades particulares.

Acompaña sus tratamientos

Acompañar los tratamientos es una parte esencial de su cuidado. Los profesionales tratantes, junto con tu hijo, los demás miembros de la familia y tú, conforman un equipo unido con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Es significativo que participes de forma activa en sus terapias y que sigas las recomendaciones médicas. También, busca apoyarte emocionalmente en sus terapeutas y déjate guiar por ellos.

Apela a una comunicación directa

Las personas con síndrome de Rett suelen tener mejor lenguaje receptivo (comprensión) que capacidad expresiva. Es decir, tienen más conocimientos de los que son capaces de expresar.

Por lo tanto, es imprescindible hablarles y mirarlas de forma directa, en lugar de hablar con otras personas de ellas en su presencia. Se las debe incluir en la conversación tanto como sea posible.

Haz uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa)

La CAA está diseñada para mejorar o complementar la comunicación verbal cuando esta no es suficiente. Puede incluir diversas estrategias como: tableros de comunicación con símbolos gráficos (materiales o electrónicos), sistemas de señales o gestos, fotografías y otros medios visuales.

Es fundamental que tu hija tenga a disposición su sistema de CAA en todo momento, tanto en situaciones cotidianas como en entornos más desafiantes. Asimismo, es crucial que tanto los familiares como los cuidadores y educadores estén familiarizados con el uso del sistema.

Presta atención a sus necesidades

Es importante observar con atención e identificar cuándo necesita un cambio de posición o la interrupción de una actividad. A su vez, es esencial ser sensible a las señales de estrés o incomodidad, ya sea por exceso o falta de estimulación. Puedes preguntarle si quiere descansar, cambiar de posición o dejar de hacer lo que está haciendo.

Genera momentos de ocio y disfrute

Es posible que tu hijo pase gran parte del día en consultorios médicos y realizando ejercicios terapéuticos. De seguro tú también te sientes abrumada entre tantas consultas profesionales, ¿cierto?

Por ello, generar momentos de disfrute se vuelve aún más importante. Dedica tiempo a actividades lúdicas y recreativas con tu hijo. Busca juegos o pasatiempos que sean placenteros para ambos, adaptados a sus intereses y posibilidades. También, puedes fomentar encuentros de diversión con amigos y otros familiares.

Recomendaciones de autocuidado para madres con hijos que padecen síndrome de Rett

Para cuidar de tu hijo, también debes cuidar de ti. Reducir el nivel de autoexigencia y estar dispuesta a pedir ayuda es una de las medidas de autocuidado más elementales. Además, es importante que tengas en cuenta las siguientes recomendaciones.

Infórmate

Adquirir conocimientos sobre el síndrome puede ser muy útil para reducir la sensación de incertidumbre que acompaña el diagnóstico. Educarte sobre los tratamientos disponibles, te permitirá estar mejor preparada para apoyar a tu hijo.

Asegúrate de buscar información en fuentes confiables. Por ejemplo, las webs International Rett Syndrome Foundation y la Asociación Española de Síndrome de Rett cuentan con recursos seguros y valiosos.

Busca apoyo emocional

Ya sea a través de un espacio de psicoterapia o compartiendo tus experiencias y preocupaciones con amigos y familiares de confianza, buscar contención es importante. Apóyate en las personas que te quieren para atravesar los momentos difíciles y así aliviar las emociones intensas.

Asimismo, consultar un profesional de la salud mental puede brindarte herramientas para afrontar los retos y fortalecer tus recursos emocionales. Por eso, no tengas miedo en buscar ayuda.

El valor de conectarse con otras familias

Otras madres que tienen hijos con el síndrome de Rett pueden comprender lo que estás pasando, además de tú entenderlas a ellas. Mantenerte en contacto con otras familias en tu misma situación puede ser de gran ayuda. Esto te permitirá compartir consejos y encontrar un sentido de comunidad y comprensión mutua.