Matthew: la historia del niño que aparenta ser un recién nacido

El pequeño Matthew Riddle es todo un campeón. Cuando nació nadie daba nada por él, apenas cabía en una mano, era prematuro y a pesar de que pasaban los días y las semanas, este pequeño se negaba a crecer. Pero no a morir. Esta es una historia de la vida real que merece, como muchas, darle la vuelta al mundo.

Su rostro nos encandila y su figura nos arranca sin duda toda nuestra ternura pero, a su vez, algo de preocupación. No es para menos. Porque la historia de este pequeño de California, Estados Unidos es muy especial y marcada a su vez por una pincelada de tristeza para unos padres que, sin duda, no han dejado de luchar ni un solo día por él.

Hoy en “Eres Mamá” queremos contarte la historia de este chico formidable que decidió salir adelante contra todo pronóstico. Queremos invitarte a la vez a tomar conciencia de las enfermedades raras, esas dolencias silenciosas que afectan a millones de niños en todo el mundo y de los que casi nunca se habla.

Matthew, algo más que un niño prematuro

Matthew Riddle llegó a este mundo demasiado temprano. Contaba con 28 semanas cuando ya en una incubadora, los médicos percibieron que ese pequeño cuerpecito delicado y frágil de apenas 500 gramos no respondía con normalidad.

Genevieve, su madre, también lo intuía. Su otro hijo, Aran, también fue prematuro, pero no tardó demasiado en alcanzar los dos kilos. Porque si todo va bien, los bebés que nacen antes de término responden bien y crecen con normalidad. En cambio, Matthew no lo hacía.

Los médicos no dudaron en avisar a los padres: debían prepararse para lo peor. Sin embargo… ¿Cómo hacerlo? ¿Cómo van unos padres a perder la esperanza respecto sus propios hijos? No lo hicieron, se negaron.

Matthew padece una enfermedad rara

Genevieve y su marido no tardaron en recibir un nuevo diagnóstico: su pequeño no moriría, es más, la razón por la que no crecía se debía a una enfermedad muy concreta y poco usual: enanismo osteodisplásico primordial microcefálico tipo II.

• Esta enfermedad genética suele identificarse ya en la fase intrauterina.

• Es habitual que estos niños suelan pesar al nacer algo menos de 1500 gramos. Matthew pesó solo 500 gramos, de ahí, que los médicos no tuvieran demasiadas esperanzas con él.

Sin embargo, contra todo pronóstico, este niño salió adelante para alegría de sus padres.

Ahora Matthew llegó a los 8 meses y aparentaba ser un recién nacido

Matthew cumplió 8 meses y en este momento pesaba 1.500 gramos. Crece muy poquito aún, de hecho, este tipo de enanismo provoca que aun llegando a la edad adulta nunca lleguen a alcanzar el metro de altura.

En la actualidad, Genevieve viste a su hijo con ropas de muñecos y peluches dado su pequeño tamaño. No obstante, en los últimos meses una marca de juguetes ya le facilita ropa exclusiva para él. Algo que sin duda agradece en vista de las serias dificultades que está viviendo la familia.

• El principal problema que presentan son las intervenciones a las que Matthew debe someterse. A pesar de su corta edad, ya ha pasado por dos operaciones para que su lento crecimiento no bloquee el funcionamiento de dos de sus arterias en el cerebro.

• Asimismo, y dentro de poco tiempo, deberá pasar por quirófano una vez más para evitar posibles aneurismas y facilitar un correcto desarrollo de su cerebro. Algo que, sin duda, va a requerir grandes desembolsos económicos para los cuales estos papás no están preparados.

Sobre el enanismo primordial y cómo se presenta

Como se adelantó, esta enfermedad rara consiste en un crecimiento lento que, de hecho, aparece antes del nacimiento y que se prolonga durante la vida. Si bien no sucede en todos los casos, algunos niños pueden tener problemas de aprendizaje y condiciones físicas cómo desvíos en la columna, hipertensión, problemas de riñones, entre otros, que pueden afectar la expectativa de vida.

Generalmente, los niños con este tipo de enanismo tienen una voz aguda, cabello fino y escaso, orejas pequeñas y de forma distinta, dientes pequeños, cabeza pequeña, y ojos y nariz más grandes.

Si bien no suele ser sencillo de diagnosticar e incluso esto solo llega a ser visible pasados unos meses, es posible que el médico solicite pruebas como radiografías, pruebas genéticas (principal causa) y análisis de sangre.

Las enfermedades raras, una tarea pendiente en nuestra sociedad

Una vez más, queda en evidencia las graves dificultades que deben pasar todos estos padres y todas estas madres valientes por sus hijos, estos niños afectados por enfermedades raras.

Lo único que claman es dignidad e igualdad de oportunidades para crecer, para formar parte de un mundo donde todos cabemos, donde todos merecemos ser felices dentro de nuestras posibilidades.

• Matthew siempre será un niño frágil. No crecerá, necesitará ayuda para alimentarse y para moverse por sus entornos cotidianos. Sin embargo, con la adecuada ayuda médica este niño andará, hablará y podrá acudir al colegio como cualquier otro niño. 

• A pesar de que la mayoría de pequeños aquejados con enanismo primordial suelen presentar retraso intelectual, esto no siempre es así. Muchos chicos y chicas con esta enfermedad disfrutan de sus estudios y los sacan adelante.

Los padres de Matthew solo esperan que la vida de su niño sea la que merece, la de un chico feliz. Que pueda someterse a esas intervenciones y seguir con ellos, en esa familia que tanto lo ama y a la que él, responde con sonrisas y una mirada que no quiere perderse nada.

Y de corazón, nosotros también deseamos que sea así.