Trastorno desintegrativo infantil: síntomas y tratamiento

En la lista de las llamadas enfermedades raras, se ubica al trastorno desintegrativo infantil o síndrome de Heller. Descrito en 1908 por el psiquiatra austríaco Theodore Heller, es uno de los trastornos generalizados del desarrollo. Se distingue por ocasionar una regresión en distintas áreas de desempeño.

Aparece entre los 3 y 10 años de edad y los afectados aparentan un progreso evolutivo satisfactorio. Sin embargo, poco después empiezan a ver desintegradas sus destrezas lingüísticas, conductuales y sociales. Incluso se puede notar el retroceso en el juego, las habilidades motoras y el control de esfínteres.

Este trastorno es considerado por los especialistas como una alteración destructiva y crónica, que puede conllevar la dependencia absoluta. Algunos lo catalogan como una especie de demencia, por las alucinaciones o percepciones irreales que puede desatar. Por ese efecto, lo llaman también psicosis desintegrativa.

El niño antes del trastorno desintegrativo infantil

Hasta los tres años, el niño refleja una evolución acorde a lo esperado para su corta edad. Es capaz de explicar acontecimientos vividos en el pasado reciente y de utilizar frases de hasta cuatro palabras; responde a preguntas y va incrementando su vocabulario.

En el área motora y de autonomía personal, se ve también el avance. Salta con los dos pies, come utilizando la cuchara o el tenedor y bebe sin derramar el líquido. Conoce las piezas del baño y las utiliza con la supervisión de un adulto.

“La aparición del trastorno desintegrativo infantil puede suceder súbitamente o de forma paulatina”

Por otro lado, en el aspecto social, se desenvuelve apropiadamente en su entorno habitual. Juega con otros chicos de su edad e identifica a los adultos significantes o conocidos.

Aparición del trastorno desintegrativo infantil

A los tres años de edad o antes, se empiezan a observar regresiones en las habilidades del niño. La aparición del trastorno desintegrativo infantil puede suceder súbitamente o de forma paulatina. En el lenguaje es más notorio, por cuanto se puede perder totalmente e impedir así su comunicación.

Igualmente, se altera su interacción social y merma su interés hacia los demás. Se nota, además, un aislamiento severo: el niño no jugará ni se integrará como antes y preferirá estar la mayor parte del tiempo solo.

Adicionalmente, irá perdiendo la motricidad fina y gruesa. Se le dificultará caminar y cambiar de posición y aparecerán estereotipias o balanceos en el cuerpo. En ocasiones, será consciente de la desaparición de sus capacidades y se mostrará ansioso, inquieto e hiperactivo; incluso puede llegar a sentir ira e impotencia.

Descripción clínica de la alteración

En líneas generales, los síntomas del diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil se resumen de la siguiente manera:

• Pérdida parcial o total del lenguaje a nivel receptivo y expresivo.
• Déficit en la comunicación.
• Retracción en las conductas adaptativas y en las interacciones sociales.
• Desinterés por el contexto inmediato, retraimiento.
• Apatía por las actividades lúdicas.
• Incoordinación motora, fina y gruesa.
• Movimientos repetitivos o estereotipados.
• Pérdida del control de esfínteres.
• Aparición de enuresis.
• Falta de reciprocidad emocional o social.

Si el trastorno afecta a personas adultas, en su mayoría, estas tienen una dependencia absoluta. Por lo tanto, demandan cuidados constantes, preferiblemente en instituciones especializadas; además, la esperanza de vida puede ser corta.

Posibles detonantes de la alteración

No se ha determinado una causa concreta para este síndrome. Se estima que su aparición obedece a un cuadro infeccioso en el sistema nervioso. El sufrimiento de un episodio traumático, bien sea físico o psicológico, también se asocia con esta condición.

De igual modo, las convulsiones, la esclerosis tuberosa y las anomalías cerebrales se han mencionado como otros posibles detonantes. Sin que se tenga certeza de las razones, se ha determinado que la propensión es mayor en varones que en mujeres.

Tratamiento usual del trastorno

No hay un tratamiento exclusivo; de hecho, existen polémicas sobre este tema. En esencia, va dirigido a mejorar los síntomas, pero no el trastorno en sí mismo. Ha quedado demostrado que el pequeño no llega a retomar en su totalidad las destrezas que han desaparecido.

Las mejoras pueden llegar con algunas terapias, pero en la mayoría de los casos, estos pequeños no volverán a ser totalmente independientes. Cuando hay evidencias de comportamientos agresivos, ansiedad y depresión, se suelen recetar antidepresivos y antipsicóticos.

“Se estima que la aparición del trastorno desintegrativo obedece a un cuadro infeccioso en el sistema nervioso. El sufrimiento de un episodio traumático, bien sea físico o psicológico, también se asocia con esta condición”

El tratamiento farmacológico es semejante al de los niños con autismo. No obstante, el procedimiento para el control neurológico y el plan conductual difieren un poco. Por lo general, se recurre a las terapias de conducta y de comunicación, a dietas especiales y a las llamadas medicinas alternativas.

Es recomendable que la familia reciba apoyo psicológico para la aceptación de la involución del niño. La información y el conocimiento de la enfermedad son claves.

Intervención con terapia conductual

Las aplicaciones de las terapias conductuales han ofrecido importantes beneficios en pacientes con trastorno desintegrativo infantil. La participación activa de familias y docentes en un ambiente de motivación favorece el estado de ánimo.

Su finalidad es facilitar al pequeño experiencias que favorezcan sus competencias comunicativas; además, enseñarle reglas básicas de conducta y rutinas sociales que sean fáciles de seguir. Se trata de procurar la conservación de alguna actividad que le garantice una mejor calidad de vida. El contacto con animales como caballos o delfines podría ayudar.

Con el pasar del tiempo, el deterioro puede detenerse. Ciertas funciones pueden reaparecer de forma muy limitada, como el habla, pero solo logrará construir algunas frases. La habilidad de comunicación, en tanto, continuará disminuida.