El reto de ser la madre de un niño con Síndrome de Down

Para la mayoría de los padres, recibir la noticia de que su hijo tiene Síndrome de Down suele ser un golpe muy fuerte. Y quizás por eso, uno de los primeros retos a los que se enfrenta la mamá de un bebé con estas condiciones es lidiar con los sentimientos encontrados y dilemas éticos que le despierta esta noticia.

No obstante, el tiempo y el amor hacen su trabajo y quienes han vivido esta experiencia saben perfectamente bien que ser mamá de un niño, no importa si es Down o no, ensancha el corazón a niveles estratosféricos, porque solo un corazón gigante es capaz de dar y recibir un amor tan puro como el de un hijo.

Muchas veces estos miedos están basados en estereotipos que son simplemente erróneos. Muchas mamás experimentan lo mismo que feminista Alison Piepmeier quien cuenta muy bien qué sintió cuando se enteró de que su hija tiene Síndrome de Down.

“Tenía miedo de que no pudiera caminar o hablar, de que tuviera que dejar mi trabajo, de que no fuera capaz de quererla (…) Estaba muerta de miedo porque fuera, de hecho, ‘defectuosa’, y que no fuera un ser humano completo”.

Su experiencia no es singular, muchos padres sienten lo mismo cuando les informan que su hijo tiene Down. La mayoría tiene mucho miedo sobre todo por la falta de información de la que disponen o por una escasa sensibilización del personal sanitario hacia las personas con Síndrome de Down.

Una historia de amor única

Es natural que cuando los padres y madres reciben el diagnostico de que su hijo tiene Síndrome de Down tengan sentimientos encontrados y miedo. Pero muchas veces estos miedos están basados en estereotipos que son simplemente erróneos.

No en vano, algunas mamás experimentan lo mismo que la feminista Alison Piepmeier sintió cuando se enteró de que su hija tiene Síndrome de Down. “Tenía miedo de que no pudiera caminar o hablar, de que tuviera que dejar mi trabajo, de que no fuera capaz de quererla (…) Estaba muerta de miedo porque fuera, de hecho, ‘defectuosa’, y que no fuera un ser humano completo”.

Su experiencia no es singular, muchos padres sienten lo mismo y con frecuencia esto ocurre  por la falta de información de la que disponen o por una escasa sensibilización del personal sanitario hacia las personas con Síndrome de Down.

Con el paso del tiempo, el desafío de la crianza se hace más llevadero. Al principio, jugarán con un bebé que probablemente tenga actividades lúdicas menos elaboradas que los niños de su edad, que quizás no se sienta atraído por los juguetes que tiene cerca y que a lo largo de su vida tendrá actitudes impropias de su edad, sin embargo serán protagonistas de una historia de amor única.

Un síndrome que no incapacita

Los padres de un niño con trisomía del 21 descubren poco a poco que sus hijos no sufren más ni menos que cualquier otro niño, que disfrutan como locos en el parque, que valoran como nadie los detalles que para los demás son simples.

Esos papás, como la mayoría de los padres en el mundo, también se levantan todos los días muy temprano para ayudar a su hijo a cumplir con sus tareas diarias, no obstante su esfuerzo debe ser mayor porque debe colaborar con la educación de su bebé amerita un extra de dulzura y paciencia.

Es posible que muchas veces hayan sentido que tienen que reordenar o adaptar el mundo para que su hijo pudiera desenvolverse en él, y la verdad es que cada familia, organización o grupo que atiende a personas Síndrome de Down han hecho que la sociedad cambie, que las personas se hagan más sensibles y conscientes de que la vida de un niño con síndrome de Down no vale menos ni es menos digna que la de cualquier otro ser humano.

Su trabajo como padres ha demostrado que la condición genética de sus hijos no les impide alcanzar todas sus metas e incluso destacarse en ciertas tareas. En nuestros días sobran las historias de personas con Síndrome de Down que llevan una vida perfectamente normal, debido a que consiguen desenvolverse en la sociedad con una extraordinaria soltura.

Lo hacen gracias al apoyo que han recibido de sus papás, quienes como cualquier otro padre del mundo desean que sus hijos sean felices, que sean lo más autónomos posible, que puedan desarrollarse plenamente, que encuentren su vocación, que trabajen, que tengan amigos, que encuentren el amor y que disfruten de la vida. Y que como buenos papás se esfuerzan para hacer de sus hijos las mejores personas posibles.

 

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