Padres con trastorno del espectro autista

Cuando se habla de autismo, la mayoría de las personas piensa en un niño con dificultades sociales o de aprendizaje. Pocas veces se nos viene a la mente la imagen de un adulto con esta condición y mucho menos pensamos en la existencia de padres con trastorno del espectro autista. Sin embargo, existen y sufren el estigma y la invisibilización a diario.

Según los datos publicados en el Centers for Disease Control and Prevention de los Estados Unidos, el autismo (en sus diferentes grados) afecta a 1 de cada 54 personas en el mundo. Sin embargo, parece que solo se le prestan atención a sus manifestaciones durante la infancia. No debemos olvidar que este trastorno acompaña a la persona durante toda su vida, por lo que hay miles de adultos que entran en el espectro y que han formado su propia familia.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno complejo del neurodesarrollo que aparece en la primera infancia y perdura durante toda la vida. Generalmente afecta a las capacidades sociales y comunicativas de la persona, así como a sus intereses y comportamientos.

Es importante recalcar que este nuevo término (TEA) viene a englobar una serie de trastornos similares que anteriormente recibían un diagnóstico diferente, entre ellos, el síndrome de Asperger. Al utilizar el concepto de “espectro autista” se señala la gran variabilidad existente en las manifestaciones y síntomas entre unas personas y otras. Es decir, que no todas presentan el mismo grado de dificultad y necesidad de apoyo.

¿Cuáles son sus síntomas en adultos?

El interés diagnóstico del TEA se ha centrado específicamente en los niños, debido a que las primeras manifestaciones aparecen generalmente antes de los dos años.

En algunos casos es posible que las sospechas y la confirmación médica no lleguen hasta el periodo escolar, donde las demandas del medio sobrepasan las capacidades y estrategias del infante. Sin embargo, la identificación del trastorno en adultos no recibe tanta atención como sería deseable.

Por lo mismo, muchos hombres y mujeres han crecido con la sensación de ser diferentes, de no comprender o de no lograr adaptarse a las demandas sociales, sin haber recibido un diagnóstico adecuado. Generalmente, los principales síntomas en adultos con TEA incluyen los siguientes:

• Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social. Esto incluye ciertas anormalidades en la comunicación no verbal, incapacidad para iniciar o mantener conversaciones normalmente o problemas para establecer amistades. La excesiva sinceridad de los adultos con autismo, su dificultad para ajustarse a los convencionalismos sociales o para comprender el humor o los sarcasmos entorpecen sus relaciones con otros.
• Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento e intereses. Esto implica en muchos casos la dificultad para adaptarse a los cambios, un pensamiento rígido y la presencia de intereses muy limitados e intensos.
• Estas alteraciones causan un malestar importante a la persona e interfieren en su funcionamiento en diversas áreas. Por ejemplo, en el ámbito laboral, familiar o social.

Padres con trastorno del espectro autista: ¿cuáles son sus dificultades?

Es necesario aclarar que las personas con trastorno del espectro autista pueden tener hijos y ser excelentes padres y madres. Una realidad que, con frecuencia, debido al estigma asociado a la salud mental, se pone en duda. Estos progenitores pueden tener hijos que padezcan también, o no, TEA; e incluso en muchos casos descubren su propio diagnóstico a raíz de la sospecha de trastorno en sus propios hijos.

Como hemos comentado, estos padres pueden presentar grados muy diferentes del trastorno, por lo que su desempeño en la crianza (así como en otras áreas de la vida) es también variable. Sin embargo, puede afirmarse que estos progenitores son tan buenos como pueden serlo los padres neurotípicos. No obstante, el gran obstáculo que encuentran es la falta de apoyos.

La necesidad de acabar con el estigma hacia los padres con trastorno del espectro autista

Los padres y madres con trastorno del espectro autista enfrentan varias dificultades añadidas. Por ejemplo, estas madres tienen un mayor riesgo de desarrollar depresión posparto. Sin embargo, contar con un apoyo adecuado del entorno podría solventar esta situación.

Desafortunadamente, este apoyo no siempre está disponible (incluso familiares y allegados pueden desaprobar la maternidad o paternidad de estas personas). Y, en muchas otras ocasiones, no se busca por miedo al juicio, el rechazo y la incomprensión. Incluso muchos padres y madres con TEA rehúsan recurrir a ayudas sociales de diversa índole por el temor a que se les restrinja el contacto con sus hijos.

En vista de lo anterior, se hace imprescindible visibilizar la realidad de estas familias. Lograr una mayor comprensión por parte del entorno y facilitar el acceso a los recursos que sean necesarios ha de ser una prioridad.