¿Cómo explicarle a mi hijo que tiene epilepsia? 5 consejos

Si bien comunicar una enfermedad es un tema difícil, también se puede transmitir un mensaje positivo, enseñando a tu hijo a cuidarse y prestar atención a su cuerpo.

Escrito y verificado por la psicóloga Maria Fátima Seppi Vinuales.

Última actualización: 05 agosto, 2023

Explicarle a tu hijo que tiene epilepsia puede resultar difícil. Después de todo, hablar sobre enfermedades implica mover muchas emociones. Sin embargo, a veces es peor el modo en que decides contarlo que la noticia en sí misma: cuando se oculta, cuando se intenta quitar importancia a lo que sucede o cuando se da información a medias, entre otros casos.

Por el contrario, un acercamiento asertivo y empático es capaz de brindar sensación de seguridad en medio de la tormenta. Incluso, la otra persona es capaz de escuchar y conectarse con la situación, lejos de verse abrumada por la información. A continuación, algunas recomendaciones para hablar con tu hijo si tiene epilepsia.

Recomendaciones para explicarle a tu hijo que tiene epilepsia

Abordar esta conversación de manera comprensiva y efectiva es crucial para ayudar al niño a entender su condición y fomentar un ambiente de apoyo. Para hacerlo, puedes tener en cuenta algunos de los siguientes consejos.

1. Explícale sobre la enfermedad y sus síntomas

Es importante que tu hijo conozca sobre la enfermedad y sus síntomas para que pueda aprender a identificarlos. De esta manera, también será capaz de reconocerlos y de prepararse para ello. Así también, logrará sentirse más preparado y con un mayor control de la situación, minimizando el impacto de las emociones negativas y de la vulnerabilidad que toda enfermedad genera.

Puedes emplear ejemplos como: «¿Recuerdas aquella vez que te dolió el diente? Pues bien, en ocasiones el cuerpo enferma y necesita atención. A veces, es suficiente con un poco de reposo y con una visita al médico. En otros casos, hay que tomar medicación todos los días y hacerse controles. Lo importante es que cuides tu cuerpo».

También puedes ponerte a ti misma como referencia, por ejemplo, si bien la menstruación no es una enfermedad, quizás puede servir como algo cotidiano o accesible para tu hijo.

Puedes decirle algo como: «¿Recuerdas que todos los meses mamá tiene dolores de cabeza y aparecen algunas espinillas en la cara? Pues bien, esos son los síntomas y señales que indican que pronto voy a tener mi período. El cuerpo es sabio y nos habla. Por eso, puedes empezar a prestar atención a algunos síntomas para saber cómo cuidarte».

2. Ten presente sus emociones

Como indica el punto anterior, las enfermedades no solo tiene un aspecto biológico o de impacto en el cuerpo, sino que también tienen un componente emocional. Hay una vivencia muy singular y personal respecto a cómo se siente una persona. Es importante que le preguntes cómo se siente, sus preocupaciones, temores…

Identificar sus emociones y aprender a gestionarlas le ayudará a sentirse mejor y cultivar su bienestar psicológico. De esta manera, también podrás ayudarlo a desarrollar recursos positivos para vivir con una enfermedad crónica.

Por esto mismo, es recomendable que, al hablar sobre el tema, procures hacerlo en un sitio tranquilo, en donde pueda crearse un clima cálido y protegido.

3. Evita infundir miedo, pero sí responsabilidad y cuidado

Es importante que tu hijo pueda desarrollar un sentido de autocuidado y de responsabilidad respecto a su enfermedad. Sin embargo, es conveniente hacerlo desde un sentido positivo, desde una relación sana con su cuerpo y no solo «accionando» desde el miedo o desde lo que podría pasarle si no hace lo que debe hacer.

Por eso, para que no «odie» a la epilepsia, es necesario correrla desde ese lugar limitante. Más bien, se trata de ayudarlo a pensar en todo lo que puede hacer para cuidarse y todos los recursos que tiene a favor para estar tranquilo, como la medicación, el descanso adecuado, la ayuda familiar…

Si bien es importante ser respetuosos de las emociones, también se puede enseñar a ser positivo y a desarrollar la resiliencia como la capacidad de aprender y resultar fortalecidos frente a situaciones de adversidad.

4. Ayuda a tu hijo a instalar los hábitos cotidianos de cuidado

Es decir, a normalizar ciertas rutinas, como la toma de medicación. Por ejemplo, si tú también debes tomar una medicación, pueden hacerlo en el mismo horario, así no se siente un «bicho raro».

El desarrollo de hábitos saludables es clave para disminuir o evitar la aparición de los síntomas, como las crisis de ausencia o las convulsiones frecuentes en la epilepsia.

5. Prepárate con información y brinda respuestas

Por otro lado, a partir de la conversación, pueden surgir algunas preguntas del tipo «¿por qué a mí?». En ese caso, es importante que le expliques a tu hijo que todos los cuerpos son diferentes y que las personas pueden tener distintas experiencias.

Dependiendo de la edad, un niño puede llegar a creer que se trata de su culpa o que es un castigo por algo. Es importante que le señales que las enfermedades y dolores forman parte de la vida y que él solo debe «ocuparse», no preocuparse, procurando hábitos de cuidado.

Cuando no sepas contestar algo, es preferible que le digas que no sabes, pero que pueden averiguarlo juntos.

Presta atención a tus propias emociones

La enfermedad de los hijos merece también un capítulo aparte: los temores y preocupaciones que se disparan en los progenitores. Si tu hijo tiene epilepsia, seguramente tendrás dudas, querrás protegerlo y evitar que se sienta mal por lo que le pasa.

Esto, a veces, lleva a sobreprotegerlo, genera estrés en los padres y también en los hijos que se sienten todo el tiempo «con la mirada encima». En otros casos, aunque sin intenciones, se puede llegar a «dejar de lado» y descuidar al resto de los miembros de la familia, dado que se presupone que necesitan menos atención.

En este sentido, tener en cuenta tus propias emociones será un aspecto crucial para poder cuidar y cuidarte. Encontrar un espacio en donde expresarte y puedas liberar tu estrés o angustia, así como trabajar aquellos temores que puedan surgir.

También será positivo que puedas buscar información sobre la epilepsia de tu hijo para poder brindar ayuda en caso de que tenga una crisis.

Una consulta profesional suele ser necesaria

En última instancia, hacer una consulta psicológica puede tener múltiples beneficios. Algunos estudios sugieren que un abordaje psicoeducativo podría mejorar la calidad de vida del niño y la adherencia al tratamiento.

Además, puede ser una opción si sientes que es necesario o que no cuentas con los recursos suficientes para abordar la situación. Recuerda, el especialista te ayudará a explicar el tema de la mejor forma posible, orientándote sobre los cambios que sean necesarios.