Cómo afrontar el hecho de que nuestro hijo nacerá con diversidad funcional

Con el término diversidad funcional se intenta ofrecer una nueva terminología más respetuosa a la dimensión de la discapacidad o la minusvalía. Una realidad social tan sensible como compleja a la que deben hacer frente muchas familias cuando durante el embarazo, reciben el diagnóstico de que su bebé, padece un problema determinado.

Realidades como el Síndrome de Down, la espina bífida, la parálisis cerebral o cualquier otro tipo de discapacidad física o intelectual determinan este amplio espectro que a su vez, abre luchas personales tan dignas, valientes y sacrificadas que millones de padres y madres llevan a cabo en estos momentos.

No obstante, en “Eres Mamá” queremos ahondar en otro aspecto. Queremos hablarte de ese instante clave en que se recibe dicha noticia. Cuando en esas pruebas prenatales a las que toda madre suele someterse, se le informa de que el el feto, su bebé, tiene un problema determinado. Que su niño, llegará al mundo siendo especial y necesitando mucho más de sus padres, de sus madres.

La diversidad funcional, algo que ninguna familia espera

Podríamos decir sin riesgo a equivocarnos, que cuando descubrimos por fin que vamos a ser madres o padres, no entra en nuestras expectativas tener a un hijo con algún tipo de problema. Como es lógico, soñamos con niños y niñas sanos, fuertes y capaces de abrirse al mundo poco a poco con autonomía.

No obstante, tal y como nos explica un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo hay cerca de mil millones de personas con diversidad funcional. De ellos, un buen porcentaje tienen un origen genético. Es decir, su discapacidad no está asociada accidentes, enfermedades ni a complicaciones neonatales, como nacer de forma prematura, infecciones… etc.

Veamos a continuación de qué manera se viven estas realidades.

Pruebas de diagnóstico a tener en cuenta

Durante el embarazo es habitual que nos sometamos a diversas pruebas prenatales para detectar cualquier problema que pueda presentar el feto.

Todos conocemos la clásica prueba de la amniocentesis, algo que las mamás eligen o no llevar a cabo. En ocasiones, el posible miedo a un efectos secundario de la propia prueba o simplemente, el no desear saber si su niño tiene algún tipo de problema, hace que no sea una opción seguida por todas las familias.

antecedentes médicos2

No obstante, a lo largo del segundo trimestre y a través de diversos análisis de sangre se puede detectar ya de forma temprana el síndrome de Down, la espina bífida, y otros problemas genéticos a través de estos parámetros:

Asimismo, y a través de las rutinarias pruebas de ultrasonido, pueden advertirse también diversas alteraciones o problemas que dan pistas de una posible diversidad funcional.

Cómo se afronta la noticia de una diversidad funcional

Puede parecer llamativo y hasta desconcertante, pero la noticia de que nuestro bebé, esa criatura que está en nuestro interior padece un problema determinado, se vive como un duelo. Resulta curioso porque la palabra “duelo”implica pérdida, y en esta situación aún no hemos “recibido” a ese nuevo ser.

La noticia de que nuestro bebé padece algún tipo de diversidad funcional se vive como un duelo porque hacemos una renuncia psíquica y emocional. Hemos de asumir que nuestro niño no es como “habíamos soñado”.

bebe con problemas de nacimiento

 

Suena sin duda algo duro, pero es una realidad. Tanto la madre como el padre viven las mismas fases que un duelo:

  • Negación: se suele buscar más opiniones, nuevas pruebas, otras opiniones.
  • Fase de ira: nos sentimos desconcertados e incluso enfadados “¿por qué me ha tenido que tocar a mi? ¡Si me he cuidado, si no tengo antecedentes genéticos!”.
  • Etapa de aceptación: poco a poco se acaba asumiendo la realidad. Es una fase integradora donde la parte emocional y las expectativas se ajustan. Es el momento en que debemos informarnos sobre qué estrategias deberemos ir preparando para ofrecer una adecuada calidad de vida a ese niño que está a punto de llegar.

Cabe señalar además, que en casos muy graves, en esas situaciones en que el bebé puede llegar con malformaciones muy complejas, existe la posibilidad de un aborto. En la actualidad, tenemos el caso del virus del Zika y esos embarazos de riesgo donde el feto desarrolla una microcefalia.

En estos casos, la elección de llegar a término con ese bebé es algo que solo implica a la familia. Es una elección dura y personal que cada mamá y cada papá valorará teniendo toda la información, todas las opciones y ayudas posibles por parte de las instituciones médicas.

Qué debo hacer cuando me dicen que mi bebé llegará con diversidad funcional

mano bebe

Cuando recibimos el diagnóstico, hemos de asumir que pasaremos por las fases anteriormente citadas. No te avergüences por sentir rabia, por sentirte decepcionado, por enfadarte. Es un proceso normal que poco termina culminando con la aceptación.

  • Apóyate en tu pareja, en tu familia y amigos.
  • Asume que a partir de ahora, tu vida va a estar íntimamente vinculada a los profesionales de la salud. Asesórate sobre la diversidad funcional que padece tu hijo, busca información, acude a asociaciones de familias y empieza ya a manejar datos, ayudas sociales…
  • A pesar de que tu niño no vaya a ser como tú esperabas, en realidad, puede llegar a ser mucho más de lo que crees. 
  • Cuando tu bebé llegue al mundo, toma conciencia de que vamos a tener que luchar por un aspecto esencial. No queremos la igualdad, queremos la INCLUSIÓN total de ese niño en la sociedad. Iniciaremos una batalla para que tenga los mismos derechos y oportunidades a la hora de integrarse teniendo en cuenta sus particularidades.

La diversidad funcional no es un defecto, no es un problema. Es ante todo una lucha cotidiana por un ser que amamos por encima de todas las cosas. Lo creas o no, vas a desarrollar con ese niño un tipo de cariño excepcional que te va a obligar a dar siempre lo mejor de ti.

Y recuerda, nunca vas a estar solo/a. La mirada de tu hijo y sus sonrisas van a ser tu motor cotidiano, no lo dudes.

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