La dermatomiositis juvenil: síntomas, diagnóstico y tratamiento

Si tu niño ha sido diagnosticado o sospechas que pueda padecer dermatomiositis juvenil, te interesará saber que aunque es una enfermedad que no tiene cura, tu hijo puede disfrutar de largos periodos de mejora cumpliendo con el debido tratamiento.

Se estima que la dermatomiositis juvenil afecta a entre 3 mil y 5 mil niños. La serie de síntomas que presentan no hacen nada fácil su infancia. La forma más eficaz de hacer frente a este padecimiento es conocer todo lo relacionado con la enfermedad, además de seguir todas las indicaciones médicas.

¿Qué es dermatomiositis juvenil?

Es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por causar daño muscular, provocado porque los vasos sanguíneos que están ubicados debajo de la piel y los músculos están inflamados. Frecuentemente, se observa los cambios en la piel sobre los nudillos, borde de los párpados y articulaciones de los dedos.

Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el cuerpo daña al tejido o células sanas al confundirlas con agentes invasores. Las edades en las que normalmente se presenta este padecimiento son desde los 2 años hasta los 15 años.

Síntomas de la dermatomiositis juvenil

En la mayoría de los casos, los síntomas suelen aparecer gradualmente, mientras que en otros pacientes se manifiesta en forma de aguda a intensa. Cada paciente experimenta cada síntoma de forma diferente. Debido a algunos de estos signos, el niño no podrá realizar ciertas actividades.

Los más comunes, aunque no los únicos, son:

  • Sarpullido en la piel, cara, nudillos, rodillas y codos.
  • Hinchazón de los párpados y articulaciones.
  • Debilidad muscular.
  • Cambio de color del contorno de los ojos (rojo o morado).
  • Malestar ocasionado por la fiebre y la fatiga.
  • Dificultad para tragar junto con voz débil.
  • Dolor abdominal agudo causado por las úlceras digestivas.
Tras un golpe en la cabeza es necesario disminuir la actividad física.

Fases de la enfermedad

Este padecimiento se desarrolla en las siguientes 4 etapas:

  • Periodo prodrómico. En esta fase los síntomas son irregulares y tienden a confundirse con otros trastornos. Puede durar de semanas a meses.
  • Debilidad progresiva de los músculos y erupción. Este proceso de debilitamiento de los músculos toma semanas para luego estabilizarse, y su recuperación puede tardar hasta 2 años.
  • Inflamación muscular y erupción. Esta fase dura 2 años.
  • Recuperación. Puede ocurrir sin dejar mayores consecuencias, mientras que en otros casos deja atrofia y contracturas musculares.

“Aunque la dermatomiositis juvenil no tiene cura, hay muchos pacientes que durante largos períodos no presentan ninguna complicación”

Causas y diagnóstico

Hasta la fecha no se han determinado las causas de esta enfermedad. Lo que sí aseguran muchos especialistas es que se trata de un mal funcionamiento del sistema inmune, y se cree que este tipo de enfermedades son hereditarias.

Para determinar si se padece esta enfermedad, se debe realizar los siguientes estudios:

  • Examen físico.
  • Pruebas de laboratorio: Estos exámenes determinarán la presencia de anticuerpos y enzimas musculares.
  • Electromiografía: Es necesaria para detectar las lesiones musculares o nerviosas.
  • Biopsia: Se requiere para examinar exhaustivamente un pedazo de tejido.
  • Radiografía: Con estos se puede obtener las imágenes de los huesos y tejidos internos afectados.
  • Resonancia magnética: Se utiliza como último recurso para ver cuánto ha sido afectado un órgano.

Tratamiento para la dermatomiositis juvenil

El tipo de tratamiento dependerá de cuánto haya afectado la enfermedad al paciente. Lo que se espera del tratamiento es disminuir la inflamación para evitar daño en los tejidos, así como recuperar la fuerza en los músculos, reducir el dolor y, en términos generales, mejorar la calidad de vida del niño.

Esto se logra con tratamientos de apoyo y un constante abordaje multidisciplinario, entre ellos están:

Medicamentos

Los medicamentos más frecuentes son para la inflación los glucocorticosteroides y metotrexato. Para la piel, medicamentos antipalúdicos como hidroxicloroquina y el uso de protector solar.

La automedicación es la peor decisión que pueden tomar los padres hipocondríacos.

Terapias

La fisioterapia ayudará al paciente a mantener y mejorar la flexibilidad y fuerza de los músculos. Cuando se ven afectados los músculos de la deglución la terapia del habla será indispensable para ayudar a manejar los cambios.

Alimentación

La orientación de un nutricionista que indique qué alimentos puede consumir el niño a fin de que el masticar y el tragar pueda tornarse mucho más fácil para él será indispensable.

Una vez que se aplique correctamente el tratamiento, el niño puede responder favorablemente a este en un tiempo no mayor a dos meses.

Para finalizar, debes tener mucha paciencia, ya que seguramente en muchas ocasiones el niño manifestará ataques de ansiedad o frustración debido a la gran cantidad de síntomas que generan malestar.

Aunque la dermatomiositis juvenil no tiene cura, hay muchos pacientes que durante largos períodos no presentan ninguna complicación.

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