¿Qué es el síndrome de West?
Revisado y aprobado por la psicóloga María Alejandra Castro Arbeláez
El síndrome de West se halla dentro del grupo de las enfermedades raras. Es una enfermedad también conocida como “Espasmo infantil” o “epilepsia infantil”, aunque severa, es poco frecuente. Se tiene entendido que afecta principalmente a bebés nacidos prematuramente, o en aquellos que nacen con problemas de oxigenación cerebral.
Este síndrome se presenta en casos de daño neuronal en los bebés, por ejemplo cuando sufren de hipoxia neonatal. Los pequeños que se ven afectados por esta enfermedad pueden recuperarse con terapias de control, pero no siempre el resultado es favorable.
La colaboración familiar es muy importante para tratar el síndrome de West. A continuación te contamos cómo se manifiesta esta enfermedad y lo que podemos hacer para ayudar a nuestro bebé.
¿Qué es el síndrome de West?
Al descubrirla en 1841, un especialista británico notó que su bebé sufría ciertas crisis que no eran fáciles de controlar. Se trataba de epilepsias repetidas unas diez veces por día. Para entonces no había ningún conocimiento al respecto, por lo cual un grupo de médicos participó en su diagnóstico.
En la actualidad se sabe que el síndrome de West aparece en los primeros seis meses de vida. Por lo general sucede en pequeños con cierto problema de desarrollo. Aunque ya se conoce un poco más de la enfermedad, todavía en difícil diagnosticarla desde temprano.
Los síntomas de este padecimiento pueden ser leves. Por tal razón, puede pasar desapercibida incluso por médicos experimentados. A veces las crisis convulsivas son ligeras, por lo cual llegan a confundirse con cualquier cólico.
Daños que provoca el síndrome de West
De acuerdo a lo señalado por los expertos, el síndrome de West puede provocar daños irreversibles. Lastimosamente, estas consecuencias suelen ser los principales elementos a considerar para el diagnóstico del padecimiento.
Entre los principales síntomas tenemos:
- Convulsiones o espasmos. Se presenta por medio de contracciones que pueden ser leves o más agresivas. Esto se puede evidenciar cuando el niño parece estar queriendo dar un abrazo. Por lo general esta posición viene acompañada de muecas, ojos desviados, pelvis y piernas elevadas. Los espasmos pueden ocurrir varias veces en el día, cada movimiento se repite hasta cien veces por minuto.
- Actividad cerebral anormal. Un examen con el electroencefalograma permite observar la actividad eléctrica cerebral. En este caso, el estudio resalta que el patrón es muy irregular, algo denominado hipsarritmia.
- Sistema psicomotor retardado. Se ve afectado el movimiento y facultades mentales. En la mayoría de los casos, la evolución en este aspecto es casi nula.
¿Cómo ayudar al niño que sufre el síndrome de West?
Una vez identificado el síndrome, se han generado movimientos dedicados a colaborar con los afectados. En tal sentido, aunque es posible ayudar a los niños, por lo general las familias tienden a ser las más afectadas. Cuando el pequeño sufre un daño irreversible a causa de esta enfermedad, su cuidado se vuelve permanente.
De manera que, desde hace varios años se han constituido asociaciones que reúnen a los padres de niños en estas circunstancias. El propósito de estos grupos es difundir información sobre el síndrome de West y contribuir a la atención de los pacientes. Por algún tiempo, las reuniones de estas asociaciones se establecen para responder preguntas y dar consejos sobre el tema.
Según señalan los expertos, la terapia de recuperación y el afecto, son las claves para ayudar a estos niños. Así mismo, el apoyo y la unión de los padres que tienen este problema, es fundamental.
Los especialistas en esta materia son los neurofisiólogos y neuropediatras, quienes indican tratamiento y realizan las terapias. El principal obstáculo para mejorar esta situación es que los medicamentos pueden ser muy costosos o no son muy comunes. En ocasiones, los fármacos antiepilépticos serán un tratamiento de por vida. Por tal razón, la ayuda para abastecerse es muy importante para muchas familias.
Cuando se acude a terapia y se realiza la estimulación temprana, los niños pueden rehabilitarse. Es posible que queden secuelas, pero pueden llegar a mejorar su condición. Quizá se presenten deficiencias motoras, en el lenguaje y aprendizaje, aun cuando hayan recuperado la mayoría de sus funciones.
De manera que, el diagnóstico temprano contribuye a una mejoría cuando es posible hacerlo. En lo adelante, es la constancia en cuanto a la estimulación y terapia, además del amor, los principales pasos a seguir con esta enfermedad.
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