Mi hijo tiene síndrome de Down, ¿cómo afrontar la noticia?

Adrianazul · 20 noviembre, 2015

Sin duda es un momento complicado saber que tu hijo tiene Síndrome de Down, en principio cambiará tus planes y expectativas. ¿Cómo afrontar la noticia? Expresando tus sentimientos y buscando información calificada.

En la un página web que habla sobre este tema, explican perfectamente lo que debes sentir: El diagnóstico de síndrome de Down implica aceptar que tu hijo no será el que esperabas y que una parte de tus sueños y expectativas tendrán que cambiar necesariamente.

“Seguramente sientes una gran incertidumbre y te enfrentas a miedos que te parecen inmanejables”, reseña uno de los artículos de la página. Los especialistas recomiendan que expreses tus sentimientos sean los que sean, incluso la ira y el rechazo.

“Es aconsejable ofrecer a los padres unos momentos para la expresión de sus miedos, o para que formulen las preguntas que se hacen. Es habitual que se produzca una reacción emotiva inmediata: llantos, gritos o expresiones de rechazo”, dicen los expertos de Down España.

También aconsejan que hagas todas las preguntas que tengas a un profesional, que podrá, en base a lo que se demande de él, ofrecer más información o invitarles a una visita posterior  para responder a nuevas dudas que puedan surgir en los días posteriores a la primera noticia.

Muchos padres experimentan un profundo malestar  y preocupación por cómo este hecho afectará su futuro, y también quieren asegurarse de que su hijo estará bien, de que podrá valerse por él mismo.

“Cuando el médico ha satisfecho todos estos requerimientos, la responsabilidad de tomar una decisión y sus consecuencias corresponde a los padres”, sentencian los expertos de la Fundación Down España.

El Síndrome de Down (SD), también llamado trisomía 21, es la causa más frecuente de retraso mental identificable de origen genético. Se trata de una anomalía cromosómica que tiene una incidencia de 1 de cada 800 nacidos, y que aumenta con la edad materna. Es la cromosomopatía más frecuente y mejor conocida.

-Asociación Española de Pediatría-

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Experimentar hace la diferencia

La Federación Down España indica que antes de someterte a una prueba prenatal cuya finalidad sea establecer o descartar el diagnóstico del síndrome de Down, es conveniente contar con toda la información disponible.

También conviene tener contacto con otros padres que hayan vivido esta experiencia, por lo que sería muy positivo que se diesen la oportunidad de visitar la asociación con síndrome de Down más cercana a su domicilio, donde responderán a sus dudas y podrán conocer más acerca de las personas con síndrome de Down.

Muchos padres encuentran apoyo y orientación en sus médicos, en su familia y amigos y también en las asociaciones de personas con síndrome de Down. Establecer contacto con la cotidianidad de estas personas y escuchar sus experiencias puede ofrecer un punto de vista que te ayude en momentos tan difíciles.

La mayoría de los padres que deciden tener a un hijo con este síndrome o que se enteran después de que el niño vino al mundo, dicen que su niño es lo mejor que les ha pasado en el mundo. Casi siempre subrayan su sensibilidad, su dulzura, su inocencia y cómo ellos los han enseñado a ser mejores personas, a ver el mundo desde diferentes ángulos.

Vivimos en una época muy especial, llena de nuevas posibilidades, de tecnología, de ciencia y todo está a nuestro favor. Sobran los ejemplos de personas con Down que han logrado ser independientes económica y emocionalmente.

“Las personas con síndrome de Down, si reciben la atención y educación necesarias, desde que nacen y a lo largo de toda su vida, conseguirán desarrollar al máximo sus capacidades y ocupar un lugar activo en la sociedad”, expresan los apuntes de Down España.

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El diagnóstico

En el caso de diagnóstico prenatal, los profesionales deben ser capaces de aportarte toda la información que necesites para que puedas decidir sobre la conveniencia de realizarse cualquier tipo de prueba, valorando los beneficios y riesgos que cada una comporta.

Tú, como madre, debes conceder autorización para someterte a dichas pruebas, por mínimamente invasivas que sean, solo después de comprender qué tipo de información le aportarán y cuáles serán sus opciones después de conocer los resultados. La prueba de diagnóstico más común y con un resultado más fiable es la amniocentesis.

En sus artículos, la Sociedad Española de Pediatría, reitera que ante el diagnóstico de ser portadora de un feto con síndrome de Down tu médico te debe informar, sin sesgos ni posturas prefijadas, sobre las alternativas existentes, derivando en su caso a quienes deseen ampliar tu información para que puedas tomar una decisión.

Es importante que sepas que un niño con Síndrome de Down te dará tantas o más alegrías que cualquier otro niño y que podrán tener una vida prácticamente normal.