¿Has oído hablar sobre los huesos de cristal?
Uno de cada 50 mil niños alrededor del mundo puede sufrir de una enfermedad denominada osteogénesis imperfecta que se caracteriza por la fragilidad excesiva de los huesos, que puede generar fácilmente una fractura. A continuación te decimos de qué se trata.
Comúnmente esta enfermedad congénita es conocida como “huesos de cristal” tal y como su nombre científico lo indica, se refiere a la formación “génesis” del sistema óseo de una forma imperfecta, debido a una falla en la producción de colágeno.
De acuerdo a estadísticas recientes, existen alrededor de medio millón de personas con esta patología alrededor del mundo. Los niños , que sufren esta enfermedad son muy vulnerables, dado que suelen ser víctimas de prejuicios y estigmas sociales.
La gente suele apartarlos de su entorno porque los consideran seres incapacitados. Pero no hay nada más alejado de la realidad porque se trata de personas comunes quienes, en muchos casos, cuentan con un coeficiente intelectual que sobrepasa los estándares.
En la mayoria de los casos los huesos de cristal no suponen una incapacidad física.
Lo que dicen los expertos sobre los huesos de cristal
Los expertos hacen hincapié en el hecho de que no siempre se trata de personas discapacitadas, dado que muchos pacientes con huesos de cristal, tienen una vida tan llena de cuidados que han podido evitar grandes fracturas y pueden desenvolverse sin dificultad.
Se trata entonces de personas completamente normales con la única condición especial de que son más propensos a romperse cualquier hueso.
Abid Aslam, miembro de la Organización de Naciones Unidas (ONU), elaboró un informe de la Unicef sobre el Estado Mundial de la Infancia, en el que indicó que la sociedad no puede enfocarse en discriminar a los niños con estas condiciones.
Lo ideal es que actuaran en función de “comprender sus necesidades, con el objetivo de crear soluciones, apoyos y servicios que puedan darles oportunidad para sobrevivir, desarrollarse y tener éxito”, sugirió Aslam.
Cuando una persona sufre de osteogénesis imperfecta, ninguno de los 206 huesos que conforman el esqueleto humano está a salvo. Las fracturas pueden afectar desde el cráneo, costillas o clavícula hasta la columna vertebral. Y las áreas más expuestas son las extremidades superiores e inferiores.
Aunque es una enfermedad incurable, tratamientos farmacológicos y fisioterapias pueden mejorar la calidad de vida del paciente.
La intensidad de la osteogénesis imperfecta puede ir desde leve a grave, siendo este último nivel el que supone un estilo de vida con más restricciones.
¿Cuándo se diagnostica?
Aunque se trata de una enfermedad que aparece desde la etapa de la concepción en el vientre materno, existen casos excepcionales de personas a las que no se les diagnostica esta patología, sino hasta la edad adulta.
Esta enfermedad no es reversible, es decir, hasta ahora no tiene cura. Aunque existen tratamientos y terapias. Estas terapias ayudan a los pacientes con huesos de cristal a tener una vida más llevadera, y aunque los riesgos de fractura siempre estarán latentes, el sistema óseo puede tener más estabilidad.
En lo que se refiere al tratamiento farmacológico, suelen recetarse los bisfosfonatos que dan más calidad y fortaleza al hueso. Y en lo que respecta a las terapias, la rehabilitación física o fisioterapia son altamente recomendadas.
Asimismo, el paciente con huesos de cristal, necesitará atención periódica de diversos especialistas, como traumatólogos, dentistas y endocrinólogos. Algunos pacientes incluso requieren de terapias con psicólogos, porque sostienen que el dolor más grande que experimentan no es en sus huesos, sino en sus emociones y sentimientos.
Ya que al ver frustrada la posibilidad de vivir con la misma libertad que otras personas con la misma edad lo mismo puede generar depresión.
La Asociación Nacional Huesos de Cristal
Ante la dificultad que supone para los familiares de una persona con osteogénesis imperfecta enfrentar las implicaciones de una enfermedad rara (denominada así por su baja incidencia en la población), e n España un grupo de especialistas y familias que conviven con este tipo de pacientes decidieron fundar la Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE).
Esta fundación, con una trayectoria de 20 años, cuenta con el respaldo de empresas públicas y privadas. Adicionalmente cuenta con el apoyo de profesionales de diversas especialidades sanitarias y sociales, y con colaboradores de todas las áreas.
Cada una de estas personas y entidades permiten que se ofrezca a los pacientes con huesos de cristal una ayuda integral gratuita. La idea es ayudar a los afectados con osteogénesis imperfecta a tener mejor calidad de vida y a desarrollar sus potencialidades.